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Lettre envoyée au GRPA par une proche aidante

Je vous envoie un document décrivant un peu ce que j’ai vécu en tant que victime de deux AVC et pour terminer ce que j’ai à dire sur l’aidant naturel. Mon mari vit cette situation depuis maintenant seize ans, sans jamais faillir à la tâche. Je lui dois énormément. Sans lui, je ne serais probablement plus de ce monde.

Cela à commencer en 1995 quand j’ai dû cesser toutes activités et laisser ma carrière pour cause de maladie très sérieuse. J’ai été hospitalisée une première fois durant quatre mois suite à deux AVC répétés. C’est une maladie sournoise et qui laisse de graves séquelles, avec lesquelles nous devons vivre pour le reste de notre vie. Une seconde hospitalisation a été nécessaire pour crise d’épilepsie, conséquence assez fréquente après un grave traumatisme selon mon neurologue. Maintenant, parlons du retour à la vie normale si on peut dire car le vrai travail commence au quotidien. Je ne parlerai pas de ce que j’ai vécu, car tous, dans ce domaine vous savez ce que nous traversons pendant cette terrible période qui demande plus que l’impossible, mais pas seulement à la personne malade mais aussi à l’aidant naturel.

Une fois que les médecins ont terminé leurs examens et leurs traitements on vous renvoie chez-vous et à la grâce de Dieu. C’est à ce moment et ce moment seulement que le gigantesque travail de l’aidant commence. C’est peut-être la fin d’une vie normale pour la personne atteinte d’une telle maladie, mais que dire de l’aidant qui lui aussi est complètement démuni face à la situation. Où est la solution? Il essaie d’avoir de l’aide, mais je peux vous assurer que les portes se ferment beaucoup plus vite qu’elles ne s’ouvrent. Cela demande à l’aidant de très grands sacrifices.

Je parlerai d’abord du point de vue familial : Cette personne est laissée à elle-même et cela je dirais à 80%.L’entourage veut bien aider, mais la plupart des personnes ne savent vraiment pas quoi faire ni comment agir avec ce qu’est devenue cette personne. À l’hôpital, plusieurs viennent visiter le malade, mais au retour à la maison les données changent. Tous se sentent tellement impuissants qu’ils préfèrent s’éloigner. Les enfants pour la plupart sont déjà partis de la maison et ont leur travail, leurs carrières à mener à bien et leurs propres obligations familiales. On ne peut leur en vouloir, mais cela ne change pas le fait que la situation pour l’aidant naturel est une charge très difficile à gérer. S’occuper de la malade, voir au rendez-vous, faire le travail à la maison, s’occuper de la nourriture quand ce n’est pas de faire manger la malade et j’en passe.

Du point de vue social : je dirais que c’est encore plus difficile. L’aidant frappe à plusieurs portes et la plupart du temps n’obtient pas l’aide dont il aurait besoin. Pour avoir quelqu’un à la maison pour du gardiennage il doit payer, pour les rendez-vous, il doit prendre congé au travail et j’en passe. La vie sociale que le couple ou les parents avaient avant l’accident cérébral, il ne faut plus y penser et le pire c’est que l’on ne sait pas si un jour la situation changera. Les sorties et les soupers entre amis c’est terminé. Cette situation dure et perdure.

Que peut-on demander de plus à cette personne. Souvent l’aidant doit se battre contre la dépression. Ce sont des deuils importants à vivre. Vous allez me dire, oui mais le malade n’a plus de vie sociale non plus. Ce qu’il faut retenir, c’est que la personne malade elle est malade et travaille à s’en sortir, elle est centrée sur elle-même et souffre. Donc, elle ne pense pas à ses amis qu’elle ne voit plus. Elle doit survivre. Elle s’accroche et ne regarde pas autour d’elle. L’aidant lui, pense à sa vie, qu’il entrevoit comme finie exactement comme la personne malade. Ce n’est certes pas une partie de plaisir. Je le sais car je l’ai vécu cette situation avec mon époux.

Du point de vue psychologique, ce n’est guère plus facile. Personne ne peut savoir tout ce qui se passe dans la tête de la personne malade, mais on ne sait pas non plus ce qui se passe dans celle de l’aidant. Quelque fois l’aidant devant ce qu’il voit comme résultat se sent impuissant puisqu’il ne voit pas les résultats escomptés. Aussi, il ne comprend pas toujours pourquoi la personne malade n’y arrive pas, car il ne vit pas sa situation. Il voudrait faire autre chose mais quoi? Alors il essaie pour la énième fois d’avoir de l’aide mais, comme toujours le système de santé est tellement chargé que l’on explique l’impossibilité à aider par le manque de personnel, le manque d’argent et dernièrement ce problème d’argent est de plus en plus présent. Tous les budgets sont coupés. Tout cela n’aide en rien l’aidant naturel qui lui, vit une situation difficile et cela face à une personne qu’il aime et pourtant malgré toutes ses tentatives n’arrive pas à aider autant qu’il le voudrait.

Comme conclusion : cette maladie est fougueuse et fracassante. Je me suis aussi payée des crises d’épilepsie du au traumatisme vécu ceci accompagné d’une embolie pulmonaire. Aujourd’hui avec les conseils de mon médecin j’ai réussi à diminuer la médication à 28 médicaments par jour ce qui inclus les médicaments pour le diabète et le système nerveux, qui ne peut supporter autant de traumatismes sans être affecté. Au début nous ne comptions même pas le nombre de médicaments avalé. Aujourd’hui je marche, je peux lire normalement, je peux avoir une discussion tout à fait normale et mon débit de paroles est revenu normal au grand désespoir de mon mari.

Mon époux est devenu cet aidant naturel et sur bien des points il l’est encore, croyez-moi car nous devons vivre avec ce qui ne se corrige pas et les conséquences de la maladie. Au moment de mes maladies, mon mari était jeune mais il a laissé sa carrière derrière lui pour moi. Il en a fait des plans pour nous programmer une vie à peu près normale. Mais pour le meilleur et pour le pire il a été un soutien incomparable et m’a toujours soutenue.

À toutes ces personnes si extraordinaires: mille mercis. Nous espérons par certaines demandes pouvoir sensibiliser les décideurs à reconnaître ces gens merveilleux qui donnent sans compter et qui non aucun salaire sauf celui d’être aimé et apprécié. Mais ils ont besoin de plus. S’il vous plaît il faut ensemble trouver la solution.

J’espère que cette réflexion puisse répondre un tant soit peu à vos attentes, sinon contactez-moi et ensemble nous y arriverons.

Merci pour votre beau travail et surtout ne nous lâchez pas…
Hélène G.

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